Mon histoire

Chapitre 5 – Le diagnostic de sclérose en plaques

Ecrit par 13 novembre 2017 mars 20th, 2019 2 commentaires
diagnostic de sclerose en plaques

Synopsis : dans le chapitre 4, je me rendais à l’hôpital en Italie. Après dis heures d’attente et un entretien des plus cocasses avec la neurologue italienne, je commençais à prendre conscience que ces symptômes n’étaient finalement pas si anodins. Je décidais de rentrer en France pour passer l’IRM. Je ne pouvais pas imaginer, à ce moment-là, que ces analyses me mèneraient vers un diagnostic de sclérose en plaques.

Retour en France

Je recommençais donc le même circuit médical mais, cette fois-ci, en France et dans ma langue. Mon médecin traitant, ami de la famille, m’avait prévu un rendez-vous avec un neurologue. Je fus hospitalisée pour pouvoir passer l’IRM à la première heure le lendemain. Ma compagne de chambre était une dame âgée, atteinte d’un cancer, qui suivait ses chimiothérapies au sein de l’hôpital.

Le soir, avant d’aller me coucher, une infirmière passa nous voir. Alors que cette dame se plaignait d’être là, l’infirmière lui répondit « Oui mais vous au moins, vous avez vécu votre vie. Pensez à cette jeune fille à côté de vous qui la commence à peine ». Je ne sais plus si la phrase a été formulée de cette façon, mais c’est le sens qu’elle souhaitait lui donner et je ne comprenais pas pourquoi j’étais comparée à une vieille dame en phase terminale.

La nuit fut éprouvante et je n’arrivais pas à dormir. J’avais de la peine pour la dame à côté de moi, je me demandais ce que je faisais là. Malgré mon anxiété, j’avais du mal à imaginer que quelque chose de vraiment grave était en train de m’arriver.

Et j’étais certainement très loin de la possibilité d’un diagnostic de sclérose en plaques. Après tout, je n’avais que 23 ans et je me répétais à chaque instant que tout cela correspondait juste à une vérification.

L’IRM

Le lendemain matin, je passais l’IRM. On m’allongea sur le lit d’examen, me mettant des sangles pour que je ne puisse pas bouger afin que l’image soit nette, ainsi que des boules Quiès. On m’avertit de presser une petite télécommande si je ne me sentais pas bien.

Ces préparatifs avaient quelque chose de très anxiogène, les médecins me donnaient les instructions rapidement, me traitant comme un numéro à la chaîne – ce que j’étais – , le but étant que je libère l’IRM le plus rapidement possible pour le patient suivant. Donc pas vraiment le temps d’exprimer sa peur !

Le lit d’examen partit ensuite dans le long tunnel, où je me retrouvais un peu comme une momie dans un sarcophage. Les bruits de l’imagerie étaient assourdissants. Même si je ne suis pas vraiment claustrophobe, cette expérience resta très perturbante. J’essayais de me focaliser sur ma respiration pour ne pas me sentir trop oppressée et faire une crise d’angoisse.

Le diagnostic de sclérose en plaques

Vint enfin le compte rendu avec le neurologue. Dès mon entrée dans son cabinet, je sentis sa gêne. Pourtant, si les examens avaient été pénibles et sources d’anxiété, une partie de moi ne voulait pas admettre la possibilité d’un diagnostic grave.

Lorsqu’il prononça les mots “Il semblerait que nous soyons en présence d’une petite sclérose en plaques.”, je sentis le regard effondré de mes parents sur moi. Mais ces mots ne me percutèrent pas. J’entendis surtout le mot « petite », ça n’était donc pas si grave.

Je ne connaissais pas grand-chose de la sclérose en plaques, je n’en avais que la vision du père de l’une de mes amies d’enfance qui était très affaibli par cette maladie et qui peinait à marcher. Dans mon idée, une personne atteinte de cette maladie était paralysée ou sur le point de l’être. Mais cela ne pouvait pas être la même chose pour moi ! Après tout, ce n’était qu’une « petite » sclérose en plaques.

Le neurologue expliqua ensuite, s’adressant plutôt à mes parents qu’à moi, qu’en temps normal le diagnostic de sclérose en plaques n’était pas posé après une seule poussée.

Cependant, dans mon cas, les points attaqués étaient très visibles et il n’y avait aucun doute sur le diagnostic de sclérose en plaques et sur cette maladie qui venait de se déclarer. Il allait falloir que j’apprenne à composer avec cette elle. 

Mais, en fait, c’est quoi la sclérose en plaques ?

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2 commentaires

  • Emilien V dit :

    Coucou Lisa. Je prends enfin le temps de te lire. C’est chouette que tu ais pu mettre tous ces mots sur cette expérience de vie et j’avais senti en t’ecoutant en parler que tu en avais envie / besoin.
    J’imagine que tu as encore plein d’idées à partager à la fois sur cette expérience et sur ce qu’elle t’apporte dans la vie de tous les jours. Hate donc de lire la suite 🙂

    Si tu souhaites du feed-back sur le contenu / la forme nous pouvons en discuter à l’occasion.
    À bientôt.
    Emilien (switch promo 14)

  • […] maladie qui me concerne n’est pas la même que celle de Lisa (cf. article Le diagnostic de sclérose en plaques). Elle concerne malgré tout un grand nombre de femmes de nos jours : il y a quatre ans et […]

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