Mon histoire

Chapitre 12 – Fatigue et angoisse face à la maladie

Ecrit par 15 janvier 2018 avril 8th, 2019 2 commentaires
fatigue et angoisse face à la maladie

Synopsis : dans le chapitre 11, en plein déni, je retournais en Italie, poursuivre mon stage. Je repartais, la tête pleine des recommandations faites par le neurologue (ne pas être fatiguée, ne pas s’exposer à la chaleur …). Je racontais alors la façon dont je les suivais.

Retour en Italie

A l’occasion de ma phase de Déni, je me retrouvais donc seule, pour la première fois depuis l’annonce de ma maladie. Nous étions en plein mois de juillet et il faisait 37 degrés à Sanremo.

J’avais tous les jours une demi-heure de marche, aller-retour, en pleine canicule, pour me rendre sur mon lieu de stage. Alors que je me voulais plus forte que la maladie, je ne pouvais m’empêcher de me dire que je faisais là tout ce qui ne m’était pas recommandé de faire. Mais je n’avais alors pas assez de recul pour savoir jusqu’à quel point je pouvais me permettre telle ou telle chose.

C’est certainement le gros point noir de la sclérose en plaques, cette épée de Damoclès qui tourne au-dessus de vous. C’est, en grande partie, la cause de la fatigue et angoisse face à la maladie. A tout moment, une poussée peut arriver mais vous ne pouvez pas la prévoir. Ou, du moins, c’est ce que je pensais à l’époque !

Ceux qui vivent avec cette maladie savent à quel point cette incertitude est déroutante. Pour ma part, il m’a fallu du temps pour la domestiquer. Et, à ce moment précis, c’était cette angoisse que je sentais chaque jour monter en moi.

Fatigue et angoisse face à la maladie

Ces marches sous la chaleur m’épuisaient effectivement mais il en aurait été de même pour beaucoup de personnes. Et au bout de quelques temps, le couvercle que j’avais mis sur tous les événements récents commença à s’agiter.

Toujours bornée dans mon idée que la vie devait continuer coûte que coûte, des bouffées d’angoisses commencèrent à m’assaillir de plus en plus régulièrement. Je me retrouvais à palper régulièrement mon ventre et mon torse pour être sûre de bien le ressentir.  A chaque bouffée d’angoisse, j’avais l’impression que ma sensibilité n’était plus la même et je pouvais passer une heure à passer ma main sur mon ventre. Tantôt, j’étais convaincue qu’une autre poussée apparaissait, tantôt je m’apaisais, reconnaissant que je me trompais. Et ces épisodes pouvaient arriver plusieurs fois au cours d’une même journée !
Cela m’épuisait !

Pourtant, je persistais à refuser l’arrivée de la SEP dans ma vie. Alors qu’elle m’obsédait, je m’efforçais de faire comme si elle n’existait pas, la reniant complètement. Je ne voulais pas m’avouer cette fatigue et angoisse face à la maladie.

Pourquoi ce Déni ?

Le Déni survient lorsque nous nous retrouvons à nier l’évidence, à ne pas accepter de voir une réalité trop angoissante. On parlera de déni de grossesse par exemple mais il existe d’autres catégories de déni qui agiraient pour nous protéger. Et c’est le cas de celui face à un deuil ou à une maladie. Lorsque nous ne sommes pas prêts à voir la réalité, une partie de notre cerveau réussit à s’aveugler. C’est un réel réflexe de sauvegarde face à une angoisse insurmontable, insoutenable. Et certaines personnes peuvent rester bloquées dans cette phase. On parle alors de déni de réalité.

Durant cette phase, j’étais très dure et très intransigeante envers moi-même, à ne pas accepter ce qui m’arrivait. Je ressentais de plus en plus cette violence intérieure et elle se transforma très vite en angoisse latente. Cela prit chaque jour de plus en plus d’ampleur. Plus je cherchais à l’éviter, plus la tension que j’avais en moi cherchait à s’exprimer.

Elle commença par s’exprimer surtout la nuit, par le biais de cauchemars terribles. Je me réveillais en sueurs nuit après nuit, hurlant dans mon lit. Je m’effondrais alors en larmes, avec cette litanie : pourquoi moi ? Je peux imaginer que toutes les personnes ayant à vivre une épreuve de la sorte se posent cette question. Il y une forme d’injustice à voir la vie continuer autour de nous alors que, pour nous, elle s’est arrêtée à un moment et que nous n’avons pas encore la clé pour la redémarrer. Et mon Déni m’évitait juste de la regarder pleinement et d’accepter ce nouvel élément.

Cette phase de Déni était le préambule à l’expression de la Colère. Si la fatigue et angoisse face à la maladie étaient bien présentes, elles furent décuplées avec cette nouvelle émotion.

Il me fallut du temps pour prendre réellement conscience de l’impact que cette sclérose en plaques pourrait avoir dans ma vie. Ce n’est qu’à partir de ce moment, qu’une rage sourde commença à monter en moi … 

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