IV - La TristesseMon histoire

Chapitre 17. IV. La Tristesse / 3. Pourquoi j’ai refusé les interférons

Ecrit par 21 février 2018 10 commentaires

HISTOIRE / Atteinte de la sclérose en plaques depuis mes 23 ans, j’ai toujours refusé tout traitement allopathique et me suis orientée vers un chemin thérapeutique moins conventionnel. Après un long parcours rempli de hauts et de bas, je vis aujourd’hui en harmonie avec celle que je nomme ma meilleure ennemie. C’est ce chemin que je souhaite partager pour présenter une expérience, emprunte de résilience, et une autre façon de percevoir les épreuves que nous traversons. Car, au final, elles sont souvent des messages pour apprendre à mieux nous connaître et trouver le moyen de vivre en phase avec nous-mêmes.

Synopsis : dans le chapitre 16, j’étais en pleine détresse. Je me laissais aller dans la phase de Tristesse, acceptant et réalisant que tant que cette étape ne serait pas traversée, je n’aurais pas la force mentale nécessaire pour appréhender le futur avec ma maladie. Je me raccrochais furieusement à l’espoir que cette période sombre aurait une fin. C’est certainement ce qui m’a donné par la suite la force de refuser le traitement à base d’interférons. 

 

Rendez-vous chez un neurologue réputé

 

Un mois après cette seconde poussée, avec mes parents, nous avions rendez-vous chez un autre neurologue, considéré comme un grand ponte dans le domaine de la sclérose en plaques. Il s’agissait d’un entretien dans le but de faire le point sur mon état.

Suite à ses interrogations, je lui annonçais ma seconde poussée.

Neurologue réputé : “Mais, mademoiselle, je ne comprends pas. Cette seconde poussée n’apparaît nullement dans votre dossier médical.”

Candide et naïve Lisa de 23 ans : “Oui, en fait je vais vous expliquer. Je n’ai pas soignée cette poussée de la même façon. Vous comprenez, j’ai mis tellement de temps à récupérer des effets de la cortisone que je souhaitais regarder s’il n’y avait pas un autre moyen… Et je suis vraiment heureuse ! J’ai entièrement récupéré de cette poussée grâce à l’acupuncture.

Une amie médecin est venue me faire des séances tous les jours pendant une semaine et les symptômes de la poussée ont entièrement régressés. Je suis vraiment soulagée, je ne pouvais pas m’imaginer revivre tout ce processus avec les bolus de corticoïdes et tous leurs effets secondaires. C’est vraiment intéressant comme approche ! Vous proposez cela aussi à l’hôpital ? Parce que cela m’a vraiment redonné espoir et cela ne me fait presque plus redouter ma SEP, si elle peut se traiter de façon plus douce.”

Mes parents : “…”

 

L’acupun…QUOI ???

Nous étions début 2009 et l’intérêt qui s’est manifesté ces dernières années sur les médecines douces, les thérapies et le lien corps/esprit ne concernait encore qu’un petit nombre de personnes. Sa réaction fut sans appel ! Pour lui, j’étais dans un déni complet, je m’étais mise en danger et il m’annonça qu’à ce rythme (deux poussées en trois mois) dans deux ans, je serai sur un fauteuil roulant. Peut-être souhaitait-il seulement me faire peur et me faire réagir, mais ce manque d’empathie n’eut aucun effet sur moi.

Il ajouta que je devais impérativement commencer un traitement à base d’interférons — il s’agit de protéines naturelles pour inhiber la prolifération des cellules et stimuler les défenses immunitaires, il a été remarqué que leur utilisation diminue les poussées et la progression de la maladie — et m’en indiqua les effets secondaires : syndrome pseudo-grippal, fatigue, fièvre, douleurs dans les muscles, lassitude, vertiges, troubles du sommeil, troubles amnésiques … et encore pleins d’autres.

Il s’agissait là d’un traitement à vie, qui pouvait éventuellement être revu suivant l’évolution de la maladie. Ces interférons, cependant, ne me garantissaient aucune guérison, juste une éventualité quant au fait de réduire le nombre de poussées.

Je n’ai pas de recul pour indiquer ce qu’il s’ensuit réellement de la prise d’interférons, ayant toujours refusé.. Une personne que j’avais contactée par le biais d’amis, atteinte aussi de la SEP, m’a confirmée que les effets secondaires de ces piqûres ressemblaient fortement aux symptômes de la grippe. Trois fois par semaine, lorsqu’elle se traitait, elle devait avaler deux ibuprofènes pour que son corps puisse le supporter. Je tiens à préciser que nos échanges à ce sujet se sont déroulés en 2011 et je n’ai jamais testé ce traitement moi-même. Sans doute a-t-il fortement évolué mais je ne suis en mesure de témoigner sur ce point (et je suis très intéressée par des commentaires sur le sujet !!)

 

Refus des interférons

Échaudée par le traitement à base de cortisone et encouragée par mon expérience avec l’acupuncture , j’indiquais à ce neurologue que j’avais besoin de temps pour réfléchir et que je n’étais pas sûre, pour le moment, de prendre ces interférons, sans plus oser mentionner que je souhaitais donner une chance à une médecine plus douce.

Suite à notre entretien, il écrivit une lettre à mon médecin traitant, lui indiquant que je souffrais d’une sévère dépression et que je devais impérativement consulter un psychiatre afin de m’assurer d’éviter de futures complications.

Peut-être que si le dialogue avait été possible, les choses auraient été différentes. Cela a néanmoins signé ma rupture avec le corps médical allopathique, pour tout sujet en relation avec la SEP, pendant les cinq années qui s’ensuivirent — sans poussées par ailleurs.

 

Une décision basée du l’instinct

Bien évidemment, ma décision de ne pas me soigner — ou plutôt, de me soigner autrement, ce qui, pour beaucoup de personnes, revenait au même — fut aussi très controversée au sein de mon proche entourage.

Seule ma mère –et mon père, même si à cette époque là, il n’était pas entièrement convaincu – entendait ma décision. Elle essayait d’aller dans mon sens, de se renseigner à tous les niveaux et de m’accompagner dans ce choix. Elle me protégeait aussi des peurs du reste de ma famille, cherchant à les rassurer quant à mon choix et décidant de me faire confiance. J’ai appris par la suite qu’elle avait tremblé maintes fois de s’être trompée.

De mon côté, je ne peux assurer  n’avoir jamais eu le moindre doute. Je sais juste que je n’étais plus dans une période de déni ni de colère, j’avais parfaitement conscience de la maladie qui allait m’accompagner dans ma vie et de la décision que je prenais. En réalité, je me suis fiée à ce que je ressentais au plus profond de moi et à l’intime conviction qu’il y avait peut être une autre piste à creuser. J’avais été très agréablement surprise par l’acupuncture et je faisais des recherches sur le sujet. Après tout, cela aidait aussi à réduire une inflammation.

De par le réseau de ma mère, j’entendais aussi des personnes, atteintes de la SEP, qui se soignaient de façon différente. Redoutant trop les effets secondaires annoncés par le neurologue, je préférais tester cette autre possibilité. Cependant, je pense quand même que si une autre poussée s’était manifestée dans les mois qui suivirent, j’aurais peut-être finalement accepté les interférons.

Je mis alors en place un suivi à travers l’acupuncture, allant régulièrement faire une séance, chaque fois que je me sentais plus fragile, fatiguée ou encore trop nerveuse ou anxieuse.

Aujourd’hui encore, même si j’ai par la suite découvert d’autres méthodes, l’acupuncture fait partie intégrante de ma manière de vivre.

Et c”est en suivant mon intuition que j’ai pu prendre cette décision !

10 commentaires

  • yann pbd dit :

    Bonjour, sep diagnostiqué en 2014, et refus du traitement conventionnel proposé par le neurologue à cause des effets secondaires et d’une protection toute relative des immuno-suppresseurs sur les poussées.

  • Laëtitia dit :

    Intéressant tout ça 😊 sep depuis 5 ans, 6 mois d’interféron (en 2015) que j’ai fini par plus supporter…irm il y a 1mois pour contrôle…6 nouvelles lesions alors que j’ai eu aucune poussées 😐 mise en place d’un nouveau traitement (immuno modulateur) après 1 semaine et demi de traitement grosses douleurs au ventre, j’ai arrêté le traitement…j’attends que le neuro me rappelle…..Je me cherche….j’attends ta suite avec impatience 😊

    • Lisa dit :

      Merci Laëticia pour ton retour 🙂
      Effectivement c’est un long chemin que de trouver la façon d’appréhender cette maladie (ou ce message de notre corps). Si ton corps rejette les traitements, il faudra peut-être regarder vers quelque chose de plus doux. Mais il n’y a que toi qui pourra sentir et trouver ce qui te correspond.
      Si tu ne l’as pas encore lu, tu peux lire mon chapitre sur l’acupuncture
      N’hésite pas à découvrir toutes les thérapies que j’ai mise en place au fil des chapitres et si un jour, tu as des questions, je suis toute à ta disposition pour échanger dessus 🙂

  • tiana dit :

    Ma chère Lisa, moi aussi depuis le début de mon parcours avec la SEP, je me suis tournée vers plusieurs alternatives plus douces pour me soigner. La nature nous a tellement gâté: les huiles essentielles, le reiki, le yoga et le changement de protocole alimentaire m’ont permis de vivre sereinement avec la SEP. Oui!!! c’est possible!

    • Lisa dit :

      Merci Tiana pour ton retour !
      J’attends que tu nous présentes tes huiles essentielles 🙂 Je n’avais jamais entendu parler d’huiles spéciales pour la SEP. C’est intéressant ! Chacun sa façon de se soigner, du moment qu’elle nous convient !

  • […] : dans le chapitre 17, après une rencontre malheureuse avec un neurologue et, enthousiaste par l’effet de […]

  • Yanis dit :

    Bonjour, sep avérée et non diagnostiquer (refus de ponction lombaire + du bolus conventionnel mais IRM révélant des plaques-lésions + tout symptômes…) depuis 2015 +/- … Je suis heureux d’avoir toujours refusé les traitements “allopathiques”. Pour ma part, je suis beaucoup la piste de l’alimentation avec le “Walhs protocol” mais aussi le jeune et la restriction calorique … ! Je suis persuadé aussi du pouvoir de l’intuition et aussi que chacun est à même de découvrir sa façon de se “guérir” et de transformer se diagnostique en sens ou direction de projet de vie… ! Merci pour ton partage d’expérience Lisa !

    • Lisa dit :

      Merci pour ton retour Yanis 🙂
      Je suis ravie si cela peut apporter quelque chose (un peu d’espoir ou une autre façon de voir la maladie). Chacun a son propre chemin, ses propres peurs à affronter. Mais je suis persuadée qu’une maladie arrive toujours pour dire quelque chose …
      Bravo pour ton parcours de résilience !

  • […] ma part, après la réaction virulente du neurologue alors que je lui annonçais la guérison de ma poussée grâce à l’acupuncture, je pris le […]

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