Témoignages

Témoignage sur la sclérose en plaques de Patrick : “je voulais à tout prix oublier que j’étais différent”

Ecrit par 17 octobre 2018 Aucun commentaire
témoignage sur la sclérose en plaques

De la même manière que j’ai choisi de publier mon propre parcours de résilience avec ma SEP, j’invite des personnes qui me suivent et qui vivent aussi très bien avec leur maladie à m’écrire leur histoire pour la partager.

Je vous présente donc le chemin de Patrick, que j’ai rencontré très tôt dans mon activité de blogueuse et que j’ai vu aller de mieux en mieux au fil du temps, avec ses propres outils. C’était donc naturel que je commence cette série avec lui, avec son témoignage sur la sclérose en plaques 🙂

“La vie c’est comme une montgolfière. Pour aller plus haut, il faut savoir se délester et jeter par-dessus bord tout ce qui nous empêche de nous élever” –Raphaëlle Giordano-

Diagnostic et Choc

Je m’appelle Patrick, j’ai 50 ans et je partage ma vie avec une sclérose en plaques depuis le mois d’avril de l’année 1999.

Celle-ci est apparue à l’âge de 31 ans et je ressentis mes premiers symptômes sous la forme d’une névrite optique. Après six mois d’examen en milieu hospitalier, le diagnostique me tomba sur la tête comme une massue : j’étais atteint d’une sclérose en plaques de forme rémittente.

A partir de cet instant, j’eus l’impression que ma vie n’avait plus de sens, que tout s’écroulait autour de moi. Je me posais continuellement les mêmes questions : “pourquoi moi, pourquoi devais-je endurer cela ?”

Mais, au bout de quelques mois, je finis par me dire : “elle ne m’aura pas !” Et je commençais à remplir ma vie de pleins d’activités. Tout cela dans le but de me prouver que j’étais en parfaite santé.

Dix années de Déni

En octobre 2000, je subis une très forte poussée qui me cloua au lit durant presque trois jours, avec de terribles migraines, bien au delà de ce que j’avais pu avoir avant. Je souffrais aussi de nausées et de vertige, perdant complètement mon équilibre…

On m’indiqua qu’il me fallait suivre une cure de Médrol, un dérivé de cortisone. Cela me permit, après 5 semaines de convalescence, de reprendre le chemin du travail.

Suite à cette poussée et sur recommandations médicales,  je commençais un traitement d’interférons bêta (Avonex) par injection.  Et ce, à raison d’une injection par semaine. Je devais planifier cette injection tous les vendredi à 19 heures pour ne pas devoir subir les  effets secondaires pendant la semaine…

Je garde un très mauvais souvenir de cette période sous traitement. Au fur et à mesure que le temps passait, j’avais de plus en plus d’appréhension à l’idée moment où je devrais m’injecter ce produit et en subit les effets secondaires. La plupart du temps, ces derniers apparaissaient sous forme d’état grippal, de frissons, de perte d’appétit, de migraines, d’état dépressif… Et cela dura une dizaine d’années !

"Cela m’a permis d’oublier que j’étais un "sépien" "

Dix années au cours desquelles, je n’eus pas minute de répit. Je ne m’arrêtais jamais !

En plus de mon travail à temps plein, je jouais de la clarinette dans une harmonie, je chantais dans une chorale et j’étais un membre très actif dans différentes associations…

Mais, en réalité, avec le recul que j’ai aujourd’hui, cela,m’a permis d’oublier que j’étais un sépien (personne atteinte de la sclérose en plaques), je voulais à tout prix oublier que j’étais différent.

En 2011, après la naissance de notre troisième enfant et alors que nous étions en vacances en France, je perdis soudainement de la force dans ma jambe droite. J’avais de plus en plus de difficultés à me mouvoir.Mais, ne voulant pas écourter notre semaine de vacances, je persistais et peinais tant bien que mal pour ne pas montrer mon nouvel handicap et paraître amoindri aux yeux de mes proches.

Témoignage sur la sclérose en plaques aggravée

De retour en Belgique, je consultais mon neurologue. Et il fut fort mécontent quant au fait de ne pas avoir écourté mes vacances pour faire une cure de cortisone.

Quelques mois après cet incident, le nouveau diagnostique tomba : je venais de passer d’une forme de sclérose en plaques rémittente à une forme progressive secondaire. Et, j’ai alors commencé un nouveau traitement : Gilenya (Fingolimod), à raison d’une gélule par jour (quel luxe, plus d’injection !).

Je pris ce traitement pendant un an. Et, en une année, je perdis 8 kilos et tombais malade au moins 10 fois (un vrai calvaire).

En 2012, mon neurologue décida finalement d’arrêter la prise de Gilenya. A cette période, je me retrouvais alors seul avec ma maladie, sans traitement de fond…

Jusqu’à la fin de l’année 2017, ma maladie est passée à la vitesse supérieure. Et, pendant cette période les seuls médicaments que je pris avaient pour seul but d’atténuer les symptômes ou d’améliorer mon confort : amphétamine, oxybutinine, cure de medrol, etc….

Mais, tous ces traitements étaient cependant beaucoup plus perturbateurs que bénéfiques dans mon cas.

Déclic : une autre manière de me soigner

Mais, l’année dernière, un déclic s’est produit en moi !

J’avais, jusque là, toujours suivi aveuglément ce que me disaient les médecins, neurologues. C’était, en soi, parfaitement logique et légitime.

Et puis, j’ai commencé à lire des ouvrages d’un tout autre genre traitant de ma maladie. Ouvrages qui étaient beaucoup plus axés sur les causes éventuelles. Le livre qui a été une révélation pour moi a été “Vaincre la sclérose en plaques” de Julien Veneson

Depuis le mois de janvier, j’ai laissé tomber tous les médicaments que je prenais habituellement, pour les symptômes de ma maladie. Cela s’est fait progressivement et de mon propre chef.

Ensuite j’ai commencé à changé mon alimentation : suppression totale du sucre, sel, lactose, gluten… Je mentirais en ne disant pas que cela a été un calvaire les trois premiers mois. Mais, par la force des choses, c’est devenu une habitude. 

Et, la découverte du blog de Lisa au mois de février de cette année m’a beaucoup aidé. En lisant son récit et sa manière de vivre avec notre maladie, je me suis reconnu.

Le régime alimentaire mis en place a été très bénéfique. J’ai repris trois kilos ! Puis, par la suite, j’ai commencé le Reiki, réalisé plusieurs séances d’hypno-thérapie…

Je suis aussi suivi par une nutrithérapeute. D’ailleurs, je viens aussi de commencer une formation en naturopathie…
Cette formation me tient vraiment à coeur, je veux pouvoir amener plus de santé dans mon corps et avoir une meilleure hygiène de vie. Par dessus tout, je suis sûr que ce témoignage sur la sclérose en plaques à travers un changement d’alimentation peut réellement aider les personnes qui sont intéressées. Et j’ai dans le but d’avoir la formation adéquate pour pouvoir les accompagner sur ce chemin !

Conclusion

Aujourd’hui, je suis intimement convaincu que tous ces changements que j’ai effectués me sont entièrement bénéfiques. Depuis que je suis mon intuition et que j’applique cette manière de vivre, je me rends compte que mon corps est beaucoup plus en harmonie avec mon esprit.

Je conclurai donc avec cette citation qui me touche beaucoup : “La vie c’est comme une montgolfière. Pour aller plus haut, il faut savoir se délester et jeter par-dessus bord tout ce qui nous empêche de nous élever” –Raphaëlle Giordano

 

Patrick

Si vous aussi vous souhaitez témoigner et pouvoir partager votre message d’espoir pour aider d’autres personnes, n’hésitez pas à m’envoyer votre histoire et venir agrandir cette belle communauté de personnes qui vivent si bien avec leur maladie 🙂

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