Peut-on voyager avec la sclérose en plaques ?

voyager avec la sclerose en plaques
L’été arrive ! Et, avec lui, vient la perspective du mois d’août et des congés annuels. Souvent, ce mois là rime avec les voyages, à l’étranger ou non. Que l’on vienne d’apprendre le diagnostic d’une maladie ou que l’on connaisse sa maladie depuis longtemps, la question se pose souvent : “vais-je pouvoir voyager avec la sclérose en plaques, ma fibromyalgie, ma maladie de Lyme … ou tout autre maladie ?”

Parc naturel de Drakensberg, Afrique du Sud

L’été arrive ! Et, avec lui, vient la perspective du mois d’août et des congés annuels. Souvent, ce mois là rime avec les voyages, à l’étranger ou non. Que l’on vienne d’apprendre le diagnostic d’une maladie ou que l’on connaisse sa maladie depuis longtemps, la question se pose souvent : “vais-je pouvoir voyager avec la sclérose en plaques, ma fibromyalgie, ma maladie de Lyme … ou tout autre maladie ?”

Un désir de voyages

J’ai la chance de venir d’une famille qui a beaucoup voyagé. Mon père, de par son métier, était sans cesse à l’étranger et l’accompagner était toujours un moment de fête. J’adorais prendre le temps de découvrir la culture d’un nouveau pays avec lui. J’aimais sortir des sentiers balisés pour les touristes et voir la réalité des pays, des habitants.

Alors, lorsque j’ai commencé mes études, je voulais absolument reproduire ce schéma-là. J’ai même axé mon parcours d’étudiante là-dessus. Comme je le raconte dans le chapitre 2 de mon histoire, je faisais des études de droit. Et travailler dans les ONGs me semblait être le moyen idéal de continuer à vivre dans cette logique de voyages.

Très vite, je me suis rendue compte que ce n’était pas aussi idyllique que je me l’imaginais ! Ce milieu professionnel était dur. Le droit pénal international était, certes, passionnant. Mais cela me faisait sans cesse travailler sur des histoires de vie très difficiles. En tant qu’hypersensible, j’avais l’empathie nécessaire pour aller dans un métier comme celui-ci mais je me laissais dévorer, ronger par cette violence.

Et je n’étais pas aussi utile que je me l’étais imaginé du haut de mes vingt ans !

Voyager avec une maladie auto-immune
Dubaï

Et, surtout, la réalité de ces voyages me demandait de vivre en tant qu’expatriée. Je ne pouvais rien construire. A titre d’exemple, entre mes 19 ans et mes 25 ans, j’ai déménagé plus d’une trentaine de fois et vécu dans 18 lieux différents ! Par la suite, à travers une thérapie, je me suis alors compte de mon besoin vital de stabilité, de sécurité. Cette vie n’était pas faite pour moi !

Début de la maladie

D’ailleurs, ma sclérose en plaques fit son entrée le jour de ma toute première expérience professionnelle, qui aura lieu en Italie. Le neurologue que je rencontrais à ce moment là me déconseilla alors de voyager avec la sclérose en plaques. En tout cas, pas dans des pays à risques ! Mais je refusais de l’écouter dans un premier temps et retournais finir mon stage.

Cependant, après un long cheminement personnel, je suis devenue très sensible à la relation corps/esprit. Même si ce ne reste pas l’unique cause, je reste intimement persuadée que des blocages, des blessures émotionnelles profondes peuvent aider au déclenchement d’une maladie.

L’expatriation n’était finalement pas faite pour moi. Après d’autres expériences professionnelles à l’étranger, il me fut proposé un poste au Tribunal de Khmers Rouges, au Cambodge. Mon corps entier se remit à fourmiller et à vibrer à cette idée. Et je choisis de refuser cette offre.

Voyager avec la sclérose en plaques
Tahiti

La perspective d’aller vivre au Cambodge pendant deux ans, a minima, loin de ma famille, de mes amis ne me tentait plus. Surtout, j’avais mis en places des ressources (thérapies, médecines douces…) pour m’accompagner avec ma sclérose en plaques. Et je ne voulais pas les perdre ! Ce fut le déclic pour me rendre compte qu’il fallait que je change de modèle de vie professionnelle.

Voyager avec la sclérose en plaques, d’accord ! Mais pas dans n’importe quel contexte !

Oui mais je veux quand même voyager !

S’ensuivit une longue période d’introspection sur ce que je voulais vraiment faire. Je voulais pouvoir voyager malgré ma maladie, certes, mais plus dans le même contexte qu’avant. Et, surtout, la question que je me posais sans cesse était « vais-je quand même pouvoir voyager avec la sclérose en plaques » ? Vais-je pouvoir tenir le rythme d’une vie professionnelle faite de voyages ?

Depuis que j’ai commencé mon activité de blogueuse, j’écris beaucoup sur le fait de vivre en adéquation avec notre nature profonde. Bien évidemment, cela sous-entend de bien se connaitre, connaitre sa réaction à différents événements.

J’adore voyager et les voyages me ressourcent et, parfois, me remplissent même d’énergie.

Respecter qui nous sommes

Si vous êtes de nature casanière, et que vous n’aimez pas cela, il est sûr qu’un voyage vous demandera une énergie considérable. Cela vous fatiguera plus que d’habitude. Vous serez alors convaincu(e) que voyager avec la sclérose en plaques, ou n’importe quelle maladie, n’est pas possible. Cela vous épuise !

Et je ne parle pas seulement de fatigue physique. La fatigue physique est bien réelle, il faut le prendre en compte. Et je ne suis pas épargnée. Mais je parle principalement de la fatigue émotionnelle. Se couper de son chez-soi, de son cocon, dormir dans des chambres d’hôtels impersonnelles, pas toujours dans les meilleures conditions … est épuisant moralement.

Pour ma part, au contraire, cela me ressource. Je n’ai jamais autant de créativité que lorsque je suis en train de voyager. A titre d’exemple, j’ai écrit mon histoire à moitié dans un hall de gare, dans une salle d’embarquement à l’aéroport et pendant mes soirées à l’hôtel.

L’ébauche de cet article a d’ailleurs été écrite dans un avion, sur un vol au retour d’Alger où je venais de découvrir la culture algérienne durant une mission.

Baie d'Alger
Baie d'Alger

Voyager avec la sclérose en plaques, c’est possible

Parce que j’ai finalement trouvé la forme de travail qui me correspondait !

 

Aujourd’hui je suis formatrice et je voyage très régulièrement à travers le monde pour aller former les différents clients de mon entreprise. J’ai mon petit chez-moi, avec mon mari, qui représente la sécurité dont j’ai besoin. De Tahiti à l’Arabie Saoudite, j’aurais découvert bien des cultures différentes, en formant les clients, dans chacun de ces pays.

Car c’est avant tout le point majeur de cette passion des voyages : la rencontre d’autres cultures !

Sclérose en plaques et voyages
Singapour

Alors il est vrai que, pour le moment, je n’ai pas encore d’enfants. Quelque part, au fond de moi, je ne doute pas du fait que ce désir de voyages sera certainement moins fort une fois que je serais mère. Peut-être pour un temps … Mon mari me taquine toujours sur ce sujet. Et, lorsque je lui dit que je me calmerai par la suite, il rigole, souhaitant lancer un pari sur le temps que je serai capable de rester sans voyager.

Conclusion

Cet article change un peu de ceux que j’écris régulièrement. Mais j’ai été interpellée par le questionnement sur de nombreux forums de personnes touchées par la sclérose en plaques (ou autre pathologie). Elles se demandaient s’il est vraiment raisonnable de partir en voyage avec leur maladie.

L’idée est donc de vous montrer par-là que c’est possible ! Parfaitement possible. Je pourrais même faire le parallèle avec l’histoire de Marine Barniéras, de Seper Hero.

Voyager avec la sclérose en plaques c’est possible, certes. Tout dépend après si vous souhaitez aller dans des pays où les vaccins sont obligatoires. Pour le moment, je suis suffisamment échaudée par le vaccin contre l’hépatite B et j’essaie d’éviter les pays à risque. Mais cela ne concerne que moi !

Parce que le plus important reste de ne pas aller contre votre nature profonde. De vous écouter et d’aller vers ce qui vous semblera le plus adapté pour vous ! Prenez le temps d’écouter ce que votre corps vous dit. Et prenez le temps de faire ce qui vous semble le plus raisonnable dans votre situation, avec vos limites physiques ou émotionnelles.

Voyages sclérose en plaques
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Qui je suis ?
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Je suis Lisa Brienne, je suis psy et sophrologue certifiée et j’ai moi-même une sclérose en plaques depuis 14 ans.

Je propose ici des outils pour vous aider à accepter et vous sentir mieux au quotidien avec votre maladie chronique et vos émotions.

Cet article a 3 commentaires

  1. xavier Gostanian

    Oui partir voyager quand on reste prudent pour ne pas s’épuiser physiquement te

  2. mam'gal

    Oh mais on peut très bien voyager avec des enfants aussi ???? et même SEP et enfants 😉
    J’ai toujours voyagé (faire la navette entre mes parents des 2/3 ans et prendre le train tous les 15 jours à partir de 11 ans aident très probablement !). J’ai aussi fait des études à l’étranger et beaucoup déménagé (10 fois entre 20 et 30 ans je crois).
    Alors certes je fatigue (c’est pour l’instant ma seule gêne) mais cela ne m’empêche pas de voyager, même si je me pose toujours la question d’une crise pouvant chambouler mes plans … D’ailleurs aujourd’hui j’ai 4 trains à prendre (8h de trajet pour aller d’un trou paumé à un autre, tout en restant en France !)

    1. Lisa Brienne

      Ah ah ! Je vois que je ne suis pas la seule à avoir la folie des voyages du coup 😉

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