Depuis que j’écris ce blog, je rencontre plein de personnes passionnantes, inspirantes. Je me nourris de ces échanges et je leur demande régulièrement ce qu’ils aimeraient trouver dans un blog comme le mien, ce qui pourrait leur redonner de l’espoir…
Je vous présente l'histoire d'Adèle
Un jour, j’ai échangé avec une jeune femme, que je nommerai Adèle en attendant qu’elle accepte que je parle d’elle sous son vrai nom. Elle avait une une histoire qui a fortement résonné en moi.
Adèle a perdu son œil quand elle avait dix ans, d’un accident bête me disait-elle. Tellement bête que, pour elle, il ne pouvait pas y avoir de hasard, cela avait forcément un sens dans sa vie. Et, il y a quelques années, elle a pu retrouver la vue grâce à une opération et à la pose d’un œil bionique. Malheureusement, cette opération a eu certaines conséquences. Et, elle reste encore très douloureuse, même à ce jour.
Ce qui m’a touchée c’est la manière dont Adèle se présente face aux regard des autres. Elle n’en parlait jamais avant ! Et pourtant elle avait un strabisme très fort, donc visible. Et, aujourd’hui, alors qu’elle a « deux beaux yeux bien alignés » selon son expression, elle n’ose toujours pas en parler, malgré ses douleurs.
NDLA : l’article date un peu. Adèle s’appelle en réalité Anne-Charlotte et elle tient un très beau blog sur la méditation en pleine conscience. Elle a, entre temps, écrit tout un article sur son histoire de vie.
Peut-on avoir honte de sa maladie ?
Cela m’a amenée à me questionner sur la relation que nous entretenons avec nos fragilités, avec notre maladie que ce soit visible ou pas. Et, surtout, de la manière dont nous parvenons à communiquer à leur sujet.
Ce qui en ressort très souvent, c’est la peur du regard des autres ! Et à travers cette peur du regard des autres, celle d’être jugé(e). Un peu comme avoir honte de sa maladie …
Adèle en est un exemple assez fort, même s’il ne s’agit pas d’une maladie à proprement parler. Car, même alors que sa fragilité n’est plus visible, elle ressent la peur qu’on la regarde différemment, la peur de dévoiler ce qu’elle a et ce qu’elle continue de traverser.
Les différentes manières de présenter sa maladie
Réfléchissant à mon parcours personnel, j’ai réalisé qu’il y avait plusieurs façons de présenter aux autres nos fragilités :
La position de victime
Il y a le fait d’être capable de raconter à tout le monde ce que nous avons, souvent sous forme de plainte et dans l’espoir de toucher les autres. Dans mon récit, je raconte plusieurs fois la position de victime que j’ai prise. Pendant longtemps, j’ai recherché cette pitié.
Pour ma part, c’était souvent pendant mes périodes de Choc et de Déni. La pitié chez les autres agissait comme un électrochoc, m’obligeant à faire face à l’annonce de ma maladie. Si les autres avaient pitié de moi, c’est que ce que je vivais était grave ! Cela me forçait inconsciemment à en prendre conscience.
Cependant, la position de victime, qui parait si confortable en apparence, a ses limites. Je perdais peu à peu l’envie de me battre, l’envie d’avancer par moi-même et de redevenir actrice de ma vie.
La pudeur
Il y a aussi la pudeur, l’envie de ne pas s’étaler sur le sujet, pour ne pas raviver cette blessure.
En ce qui me concerne, à l’occasion de ma période de Tristesse, j’ai éprouvé à partir de ce moment un besoin de me retrouver seule avec ce sentiment. Je ne voulais plus me sentir polluée par la tristesse sous le regard des autres.
Par la suite, lorsque j’ai commencé à me reconstruire, la pudeur est arrivée. Je n’avais plus le désir de m’épancher. Il ne s’agissait pas de la honte de sa maladie à proprement parler. Mais simplement un désir de gérer cette émotion seule !
La fierté
Vient ensuite la fierté, cette partie si importante qui parle beaucoup de l’estime de soi. La peur que les autres nous voient différemment, la peur d’être considéré(e) comme un être à part et la peur de voir cette pitié dans les yeux des autres. C’est souvent dans ce contexte que la honte de sa maladie entre en compte.
En ce qui me concerne, une fois apaisée avec ma maladie, j’ai pu trouver un travail qui correspondait plus à ce que j’avais envie de faire. C’était un travail qui est prenant et qui me fait beaucoup voyager. Mais je n’avais jamais osé dire à mon employeur ce qu’il en était. Je ne voulais pas être considérée comme quelqu’un de « faible », d’ « inapte » alors que je me plaisais dans mon boulot.
Mes moments de fatigue, je savais les gérer et je savais prendre soin de moi lorsque c’était nécessaire, alors pourquoi aller en parler ? Pourquoi me mettre à nue dans mon environnement professionnel ?
Accepter sa fragilité
Récemment, j’ai découvert une autre façon de gérer ce regard des autres et de ne plus avoir honte de sa maladie : celle d’accepter cette fragilité que nous avons et d’oser la présenter devant les autres, sans fioritures, sans en faire trop, sans se plaindre.
Car, au final, il y avait toujours un non-dit entre mes managers et moi, lorsque j’esquivais certaines missions ou lors d’arrêts maladies un peu trop fréquents (simplement parce que j’avais besoin de repos et que je sentais que mon corps en réclamait).
Je me rendais compte de l’ironie de la situation puisque, en parallèle, je commençais un blog pour aller raconter mon histoire et ma résilience. En parler à mes proches, pleins de bienveillance, ou à des personnes vivant la même histoire que moi, c’était évident et simple. Mais le regard des autres … cela me paraissait impossible. Même encore aujourd’hui, je dissocie les personnes qui me suivent des personnes que je connais. Curieusement, je n’ai pas encore réussi à proposer à mes amis de me suivre.
Pourtant, j’ai fini par le dire, très récemment, à mon travail. En rigolant, j’ai annoncé à mon compagnon que j’allais enfin sortir du placard ! Mais le moment venu, je n’en menais pas large. Et pourtant … quel soulagement par la suite ! Tout s’est débloqué en moi. Plus de peur des réactions parce que je refusais une mission et soudainement, je n’avais plus peur de ce qu’ils pouvaient penser de moi.
J’ai alors réalisé la puissance des projections que je me faisais sur le regard des autres. Au final, ce n’était pas tant leur opinion qui était importante, c’était la posture que j’adoptais en mettant des mots sur ma fragilité. Beaucoup de choses dépendaient de la manière de présenter le sujet. Leur opinion s’ajusterait en fonction de ma manière de me présenter et de ma conviction sur le sujet.
Conclusion
Dans le passé, en adoptant une posture de victime, étant dans la plainte, je recevais de la pitié. En me taisant sur le sujet, en faisant comme si de rien était, par pudeur ou par fierté, alors que beaucoup de mes choix de vie et une grande partie de ma manière d’être étaient conditionnés par ma sclérose en plaques, il y avait une gêne, un malaise.
Et je me suis alors rendue compte que si je suis en accord avec ma fragilité, si je l’assume et que j’ai conscience qu’il s’agit juste d’une spécificité en plus me concernant, les gens peuvent passer au dessus. Je l’ai présentée sans mélodrame, sans fioriture, comme un fait établi avec lequel je vivais en pleine conscience et à l’aise. Oui, j’avais cette fragilité, oui certaines missions seraient compliquées pour moi … et alors ?
Je restais Lisa, avec mes compétences et mes lacunes, avec mes qualités et mes défauts. Ma sclérose en plaques était simplement ma petite spécificité en plus !
Et vous ? Comment vivez-vous votre fragilité ? Comment faites-vous face au regard des autres ?
Cet article a 4 commentaires
Joli texte.
Je trouve effectivement qu’accepter ses fragilités sans chercher à les cacher où en avoir honte est beaucoup plus reposant.
Merci ! Je suis entièrement d’accord. C’est vraiment le message que je cherche à faire passer. Et de ce que j’ai lu de ton blog, il me semble que toi aussi 🙂
Très juste . Merci.
La personne malade reste la même avec, oui, une spécificité ou une fragilité en plus.
A chacun son parcours pour enfin l’admettre et l’ accepter.
Je suis bien d’accord. En général, il est plus difficile de pouvoir en parler et affronter le regard des autres tant que nous ne l’avons pas accepté nous-même … Et comme tu le dis très justement, chacun son parcours pour pouvoir y parvenir 🙂