Présentation
Je suis Julien, un homme atteint d’une sclérose en plaques primaire progressive et d’une myopathie, habitant dans un joli coin ensoleillé du Sud de la France.
Au quotidien, je rencontre des difficultés à faire comprendre la maladie, et donc à me faire comprendre. Mais ma rencontre avec Céline, aka Boby, mon extraordinaire compagne, me donne des ailes pour avancer, créer, me projeter.
Tout a commencé quand ...
Il en est ressorti que, OK, je suis différent ! Mais, au final, comme tout le monde à la fois. J’ai aussi le droit d’évoluer dans cet environnement de manière adaptée et de penser à mon bien-être.
Cependant, la maladie fait partie de ce que je suis. Donc, pour vivre avec la SEP, je dois l’apprivoiser, l’écouter. Du coup, aujourd’hui, je suis en train de mettre en place une organisation de vie dans laquelle j’allie le travail, les soins et bien-être, à mon rythme, pour ma famille et moi.
Être atteint d’une sclérose en plaques et d’une myopathie en même temps, ce n’est pas anodin. Mais c’est plus facile à vivre quand notre esprit est libre ! Et pour qu’il soit libre, il doit vivre, c’est-à-dire qu’il doit s’ouvrir, trouver les clés pour ne pas s’enfermer. Cela peut être par les activités artistiques, le sport…
Mais, de mon point de vue, vivre avec la SEP, c’est n’est pas se soigner pour vivre, mais un art de vivre pour se soigner.
Et cela, j’avais envie de le partager !
Création d’espace d’échanges et de rencontres sur les réseaux sociaux
En novembre 2019, j’ai eu envie de créer une communauté active sur les réseaux sociaux. Elle regroupe des femmes, des hommes et des familles touchés par la SEP, des personnes sensibles au bien-être.
Avec cette page et ce groupe, je veux parler, échanger positivement sur la sclérose en plaques. Je veux parler positivement de nos projets, parler positivement de soi ! Trouver les clés pour prendre confiance en soi, s’exprimer, faire vivre ses émotions. Que chaque personne partage ce qui l’aide jour après jour pour vivre avec la SEP normalement.
J’ai donc, dans un premier temps, créé une page Facebook : La bande à Bobby
La bande à Boby, c’est un espace de rencontres, d’échange de nos expériences, de notre quotidien. La bande à Boby a pour but de populariser la SEP aux yeux de tous. Dans le domaine du travail, dans notre quotidien, nos joies, nos difficultés, nos doutes… Bref : notre beau combat pour la vie.
Voulant favoriser encore plus les échanges, j’ai créé le groupe Enjoy LBAB.
Ce groupe est un espace d’échange, de partage d’expériences, de découvertes, d’entraide et d’écoute pour les personnes sensibles à leur bien-être. Et c‘est un espace où le mot communauté prend tout son sens.
Ce n’est pas un groupe comme les autres: c’est un club ! Tu y viens comme tu es ! Du coup, c’est comme un lieu de partage. Dans les bons comme dans les mauvais jours, il y aura toujours une solution pour ton bien-être.
Aussi, depuis décembre 2019, je blogue également. J’écris des articles sur des thématiques diverses comme l’art thérapie, la sexualité et la sclérose en plaques, le sport et la SEP, les huiles essentielles.
Création d'une association pour vivre avec la SEP normalement
Puis, rapidement, m’est venue l’envie d’agir localement sur le terrain ! Je suis entrain de créer l’association « La Bande à Boby » pour provoquer la rencontre et agir. (Note de Lisa : cette association serait sur au niveau de l’Héraut, voire du Languedoc Roussillon). Proposer, découvrir des solutions bien-être, les bienfaits des arts, la musique, le sport sur notre esprit pour sortir de l’isolement et s’épanouir. Se sentir libre.
Aujourd’hui, j’attends le retour de la préfecture.
Le but de cette association sera de proposer des rencontres, de débats sur différents sujets du quotidien.
Aussi j’aimerais proposer des sorties, des ateliers découverte (ateliers d’écriture, activités artistiques, équithérapie), un maximum de choses pour que chacun puisse, dans la découverte ou l’échange, trouver son art de vivre.
J’aimerais, avec le temps, que devenir membre de l’association LBAB, ce soit devenir acteur de son quotidien ! Que chaque personne puisse trouver ce qui lui convienne pour vivre avec la SEP normalement.
Julien
Conclusion de Lisa
Un grand merci à Julien pour ce témoignage et ce parcours inspirant. Il montre bien que vivre avec la SEP peut aussi être un nouveau départ dans sa vie. Encore une fois, que ce soit la sclérose en plaques ou toute autre maladie. Souvent, après un temps d’arrêt, le temps de prendre conscience de ce nouvel élément dans notre vie, il nous appartient de pouvoir y mettre du sens. De pouvoir “redémarrer” !
C’est pour cela que je tenais à vous partager un parcours comme celui de Julien. C’est aussi pour cela que je deviens psycho-praticienne en relation d’aide. Relation d’aide pour les personnes qui ont besoin d’être accompagnées pour trouver ce “booster”.
Mais je vous en parlerai plus longuement dans les articles à venir.
Et vous ? Quels sont vos projets ? Est-ce que la maladie vous a fait revoir votre vie différemment ?
