me sentir bien malgre la maladie

Témoignages | Audrey : « Me sentir bien malgré la maladie »

Je suis Audrey 25 ans, j’habite dans les Landes. Je travaille en tant qu’exploitante/affréteuse de nuit depuis 5 ans dans le transport Express.  Et je suis ici aujourd’hui afin de vous parler de mon parcours avec la SEP, la sclérose en plaques.

Je ne vais pas m’attarder forcement sur les détails du diagnostic, de l’annonce aux proches etc.. Je ne vais pas non plus vous parler, ou alors très peu, des côtés négatifs de la maladie. Vous les connaissez tout autant, voire mieux que moi.

Mais j’aimerais vous partager une partie de mon histoire, de comment j’en suis arrivée à l’accepter. A la vivre d’une manière la plus saine possible à mon sens. A me sentir bien malgré la maladie tout simplement.

Les premiers symptômes de cette sclérose en plaques sont apparus à mes 19 ans. On me l’a diagnostiquée seulement 2 ans plus tard, à mes 21 ans.

Pour ma part, lors des poussées, la sclérose en plaques se manifeste avec des fourmillements, des pertes de sensation sur les membres inférieurs et la moitié du visage.

Je ne pense pas être la plus légitime pour parler de cette maladie. Je n’ai eu que trois poussées au total. Quelque part, je peux m’estimer heureuse de n’avoir « que » ça. Et aussi peu fréquemment.  

Premières impressions, mise en place traitement conventionnel

Me sentir bien malgré la maladie, ça ne s’est pas fait instantanément. J’ai d’abord eu à faire face à beaucoup d’incompréhensions. Je suis quelqu’un qui aime comprendre pourquoi et comment sont les choses. Dans le milieu médical conventionnel, on n’a pas forcément répondu à mes questions. On m’a mis devant un mur, en m’expliquant, approximativement, qu’il fallait que je prenne un traitement pour éviter le fauteuil le roulant.

Comme j’imagine pour la plupart d’entre vous, j’ai commencé les traitements proposés tel que Tecfidera, Aubagio. J’avais beaucoup d’effets secondaires : perte de cheveux, grosse fatigue, système immunitaire très affaibli, bouffées de chaleur…

J’avais cette impression que, quelque part, le traitement pour la sclérose en plaques me faisait plus de mal que la maladie en soit. Mais ça n’engage que moi.

Découverte des dessous de l’iceberg

Comme me l’a très bien schématisé une professionnelle de santé, le dessus de l’iceberg est l’inflammation en elle-même. Le traitement « attaque » cette partie-là, mais tout ce qu’il y a en dessous, on ne nous en parle pas.

Stress, alimentation (comme le gluten, le sucre, le lait …) ne font pas bon ménage. J’ai choisi alors de mettre en place pleins de petites choses qui pouvaient m’aider à réduire l’inflammation à la racine.

La vitamine D, les acides gras… sont désormais mes meilleurs amis. Même si, c’est vrai, il n’est pas toujours facile de changer ses habitudes alimentaires en gardant une vie sociale…

Prise de conscience, décision et Résultats

De mon plein gré, j’ai commencé à m’intéresser à des solutions plus naturelles pour combattre la sclérose en plaques.

J’ai pu tester de nombreuses médecines alternatives, mais les deux qui ont clairement changer la donne (sur moi), sont les séances de Bio énergie et le magnétisme.  (pour en savoir plus sur les effets du magnétisme, cliquez ici)

Concernant cette partie-là, je vous laisse vous référencer aux articles très bien détaillés de Lisa. J’ai fait quasiment la même chose.

En voyant que cette thérapie combinée me faisait du bien, j’ai pris la décision d’arrêter le traitement conventionnel. Mais tout en continuant les séances, la gestion de l’alimentation, la diminution du stress etc. Bref, j’ai mis en place une hygiène de vie, une routine pour me sentir bien malgré la maladie.

Et j’ai pu en voir les bienfaits aussi bien sur le plan physique, que mental.  Et surtout lors des IRM. Certaines tâches avaient disparu.   

Actuellement, je suis stable. En très bonne forme. Je ne peux pas demander mieux.

Nota Bene de Lisa : attention, ce qui peut valoir pour certaines personnes peut ne pas convenir à d’autres. Il n’est pas question ici de parler de « guérison », de « traitement miracle » hors champ de la médecine traditionnelle. Audrey a simplement testé plusieurs choses, pour redevenir actrice dans sa maladie, a appris à se connaître et à suivre la voie qui était la plus juste POUR ELLE.

Me sentir bien malgré la maladie : un véritable cheminement moral

A l’heure d’aujourd’hui (et je n’aurais jamais pensé dire ça) je peux clairement dire MERCI à Cléo. Notamment pour tout ce qu’elle m’a appris.

Oui, je l’ai nommée comme ça, Cléo, cette sclérose en plaques. Je le vois vraiment comme une chance qui m’a été offerte pour avoir dû me « forcer » à faire ce travail sur moi-même.

A présent elle me sert de jauge. J’ai compris son langage. Le plus dur est de trouver le juste milieu.

En parlant de jauge, j’ai pu lire une métaphore assez intéressante qui schématise bien cette action. Comme vous avez pu le voir, j’aime bien imager les situations, c’est plus parlant.

Le corps est comme une voiture. Il y a un tableau de bord qui permet de nous avertir d’un éventuel problème. Le voyant d’essence s’allume. Je ne le prends pas en considération, et je continue mon trajet.

Au bout d’un moment, le capot fume, et je tombe en panne. C’est exactement la même chose avec une poussée. Elle n’arrive pas sans raison. Il y a forcément quelque chose derrière. Quelque chose que l’on n’a pas voulu voir ou entendre. Notre corps nous a averti ! Mais ne l’écoutant pas, il se crie un peu plus fort avec une poussée. 

Au lieu de se créer cette angoisse de devoir s’arrêter tous les km pour faire le plein suite à cet incident, autant seulement apprendre à comprendre les voyants et tout ira pour le mieux.

Maintenant, JE M'ECOUTE !!

Maintenant je m’écoute, quelque chose que je ne faisais pas avant. Je laisse passer les émotions sans les bloquer ou me les approprier. Le stress est maintenant une émotion comme une autre, elle ne me définit pas.

Cette sclérose en plaques sait me rappeler à l’ordre quand il le faut, comme une amie, tout est une question de confiance au final. Au début, je la voyais comme un combat, un duel, mais maintenant je l’accepte et nous sommes dorénavant dans la même team.

Je remercie Lisa de m’avoir laisser m’exprimer pour la première fois sur ce sujet-là sur internet.  

De transmettre un message aussi positif, de montrer que je peux me sentir bien malgré la maladie. Me sentir très bien même ! Et expliquer que cette maladie nous tombe pas dessus par malchance, qu’elle est arrivée pour nous faire poser les bonnes questions au bon moment. 

Je vous souhaite à tous de trouver votre voie, même si elle est différente de la mienne.

Juste qu’elle soit en accord avec vos principes, et surtout soyez heureux

Outils

Une newsletter hebdomadaire et des conseils


8 clés pour bien vivre avec sa maladie

Rejoindre les Groupes de Parole pour s’entraider dans la maladie


Qui je suis ?
bien vivre avec la maladie

Je suis Lisa Brienne, je suis psy et sophrologue certifiée et j’ai moi-même une sclérose en plaques depuis 14 ans.

Je propose ici des outils pour vous aider à accepter et vous sentir mieux au quotidien avec votre maladie chronique et vos émotions.