mathieu aviles bien vivre malgré la sclerose en plaques

Témoignages | Mathieu : « Bien vivre malgré la sclérose en plaques »

Comment bien vivre malgré la sclérose en plaques ? Aujourd'hui, je me demande si finalement, cette maladie ne serait pas la meilleure chose qui me soit arrivée dans ma vie.

Photo de Séverine Adment

Janvier 2007, à Villejuif.

Il est tôt ce matin, mon colocataire vient de partir retrouver les bancs de sa fac. Pour moi, les jours se suivent et se ressemblent.

Arrivé en région parisienne quelques mois plus tôt, je passe mes après-midis à déposer mon CV dans toutes les boites d’audiovisuel, les studios de prises de vues principalement. Après ce stage il y a quelques semaines à Malakoff, je dois me faire connaître, prendre des contacts.

C’est la vie que je m’étais choisie à mon entrée en fac, en 1999. Je m’y étais préparé, c’est une passion ancrée en moi depuis l’enfance. Assistant de plateau, c’est une première marche, et j’ai encore beaucoup d’échelons à gravir avant de travailler dans le cinéma.

Je n’ai pas quitté le Sud de la France pour rien, je compte bien m’installer dans ce domaine. 

"J'ai mal à la jambe ce matin..."

Il n’empêche, j’ai mal à la jambe ce matin.

Quoique… Ce n’est pas vraiment le mot, c’est plutôt un tiraillement.

Peut-être la conséquence de mes journées passées à quémander un rendez-vous avec un patron de studio ? Ou le métro bondé ? Allez savoir…

Ma jambe droite se raidit de jour en jour, aussi. Très vite, il devient impossible de plier la jambe. Mon colocataire n’y prête pas trop attention.

mal a la jambe

Mon amie Alexandra, par contre, chez laquelle je déménage début mars, est spécialiste en harcèlement quotidien. 
« Matt, ça va de plus en plus mal, tu peux à peine marcher. Va voir un médecin ».

Bon, très bien, je finis par céder. Je vois un médecin, puis une neurologue, en consultation. Quand un neurologue vous dit « Passez des examens approfondis », vous finissez rarement avec un muscle froissé…

Je rentre chez mes parents dans le Sud, quelques jours plus tard, le 22 mars 2007. On ne sait jamais, ça peut être grave. Mais ce n’est qu’une pause, dès que je suis fixé sur mon cas, je remonte à Paris.

Le diagnostic de sclérose en plaques

Viennent ensuite deux IRM, l’un cérébral et l’autre médullaire, une hospitalisation pour une cure de corticoïdes, une ponction lombaire (je passe sur la première PL ratée, la deuxième cure de corticoïdes puis la PL réussie).

Et … en mai … on frappe à ma porte…

" - Salut Matt, je suis ta sclérose en plaques !" "- Ah, tu es pile à l'heure, c'est mon vingt-sixième anniversaire !" "- Je sais, bonhomme ! Je peux rentrer ? Je compte rester un moment..." "- Bien sûr, mais ne te mets pas trop à l'aise, je ne vais pas te laisser t'incruster très longtemps..."

Vivre avec la SEP en acceptant les hauts et les bas

Eh bien si, quinze ans plus tard elle est toujours là, évidemment. Mais je ne l’ai jamais laissée gouverner ma vie.

Je me rappelle de ma réaction, le soir de l’annonce. Après le choc des premières minutes, je me suis dit « J’ai à peine 26 ans, je ne vais quand même pas me laisser emmerder… ». Mais je ne saurais dire ce qui s’est passé dans ma tête.

Enfin, si : j’ai un caractère bien trempé ! Et depuis ce fameux soir, c’est mon credo. Du pur instinct.

De survie ? Non, de vivre, tout simplement, du mieux que je peux, avec pour objectif d’être pleinement épanoui.

Et il semble que ça marche assez bien : depuis mars 2008 et un traitement efficace, je n’ai plus subi aucune poussée.

des hauts et des bas avec la sclerose en plaques

Bien sûr, il y a eu des hauts et des bas dans cette relation :

  • Un premier traitement totalement inefficace,
  • une dépression,
  • des idées noires,
  • quelques séances de psy
  • des petites défaites,
  • ma marche qui a fini par se dégrader,

Mais aussi de nouvelles armes :

  • de la kiné régulière,
  • un moral en hausse (globalement, le spleen est quelques fois passé par là, sans s’enraciner),
  • et surtout, la musculation, en plus de la kiné, dès 2014.

Car, en septembre 2014, j’ai finalement lâché mon petit boulot de correspondant de presse pour me mettre à la musculation. 

Attention, je ne parle pas de muscles saillants et de veines gonflées. Il s’agit plus de se ré-entraîner à l’effort, avec de la prise de volume musculaire. Et ça a marché pour moi.

Quand je suis régulier dans mes entraînements, mes progrès sautent aux yeux. Ma jambe droite est plus souple, ma démarche s’accélère. J’ai encore de la marge de progression, bien sûr, mais le masochisme paie.

Quand je pense que je détestais le sport quand j’étais adolescent… Et la musculation ? Mais quel sport de débiles profonds, me disais-je… Suer sang et eau pour finir trapu et serré dans ses t-shirts… N’importe quoi… D’ordinaire, je n’aime pas avoir tort, mais pour le coup, je m’incline : la musculation a pris une place essentielle dans ma vie. C’est ce qui me permet de bien vivre malgré la sclérose en plaques.

Mettre du sens sur la maladie

Mais surtout, grâce à la maladie, j’ai dû me réinventer. Quelque part, j’ai compris comment bien vivre malgré la sclérose en plaques.

À mon retour de la région parisienne, et encore plus au soir de l’annonce, j’ai vite compris qu’un travail dans l’audiovisuel, c’était terminé pour moi. Impossible de courir d’un plateau de tournage à l’autre.

Heureusement, j’ai trouvé un petit boulot de correspondant local de presse. Payé au lance-pierres, mais ça m’a évité de tourner en rond. Et c’était surtout un retour à une vie sociale.

Ça m’a aussi permis de retrouver mon goût pour l’écriture, pas seulement journalistique.

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours aimé imaginer, me laisser porter par mes pensées, coucher mes idées sur une feuille blanche (ou sur un écran d’ordinateur, le support n’a aucune importance).

C’est justement le précieux conseil que m’a donné mon psy, lors de l’une de nos séances, en 2009. « Puisque vous aimez ça, écrivez sur votre maladie, vos complexes, tout ce qui vous a amené sur ce divan. Ça sera cathartique ».

Très bien, c’est parti. Même si j’en suis le seul lecteur, ces lignes me feront du bien. Puis mes amis proches m’ont encouragé à continuer. OK, après tout ce sera pour eux une occasion d’en savoir plus sur ce qui m’est arrivé (quand j’étais en pleine dépression, j’ai sciemment évité de les voir. Je sais, c’est idiot…). 

Le livre "A côté de la plaque"

Au fur et à mesure, les années défilant, les pages se sont accumulées. Jusqu’à ce que je me lance un défi, sans trop y croire. « Et si je le publiais, ce bouquin ? ». 

Jusqu’à ce que le projet définisse ses termes. Si je sors ce livre, ce sera en partenariat avec une association. Hors de question que je sois le seul à en retirer quelque chose…

Septembre 2021. Je reçois mes exemplaires de mon livre. Son titre ? « À côté de la plaque ».

Je voulais un titre décalé, une touche d’humour. La Fondation ARSEP a accepté avec plaisir mon idée de partenariat : la fondation en parle sur ses réseaux sociaux, et de mon côté, je reverse 1 euro par livre acheté.

J’ai aussi créé un groupe facebook pour en parler et partager. 

Maintenant, ce livre, il est disponible pour tous : patients, proches, aidants etc… J’ai évité les détails trop scientifiques, que je trouve redondants. Et surtout, parce que moi-même je ne m’y intéresse pas du tout ! 

A cote de la plaques

Comment bien vivre malgré la sclérose en plaques

Ce livre n’est pas une leçon de vie. 

Ce n’est pas une compilation de recettes pour le mieux-vivre. C’est un livre qui raconte qu’il a été possible pour moi de bien vivre malgré la sclérose en plaques. 

C’est un témoignage, complet, sincère, tour à tour triste, drôle, mordant, optimiste. Celui d’un homme dont la vie a changé, probablement pour le meilleur. Un homme dont les priorités ont changé, et qui se sent enfin bien dans sa peau. Et qui reconnait bien vivre malgré la sclérose en plaques.

Finalement, cette maladie, ça ne serait pas la meilleure chose qui me soit arrivée dans ma vie ?

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A propos de moi
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Psychopraticienne et sophro-relaxologue certifiée

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