Dans le chapitre précédent
Dans le chapitre 10, je sortais tout juste de la phase de Choc et entrais doucement dans la période de Déni, fuyant ainsi le diagnostic qui avait été posé. Je présentais les différentes formes de SEP. La mienne étant sous une forme dite rémittente, j’avais retrouvé l’usage complet de mon corps. Seule persistait cette nouvelle épée de Damoclès au-dessus de ma tête (ou plutôt de mon corps). Les médecins me présentèrent rapidement les recommandations médicales pour la sclérose en plaques.
Reprise du stage
Ma poussée étant définitivement finie, je retournais donc à Sanremo, dans mon petit appartement italien et à mon stage, avec quelques recommandations des médecins. J’avais expliqué brièvement aux personnes avec qui je travaillais que j’avais eu des petits soucis mais que tout était rentré dans l’ordre.
De toute façon, j’étais une stagiaire de plus dans un domaine très demandé et avec peu d’ouvertures. Je dois avouer que la blague récurrente sur les tâches des stagiaires consistant à faire le café et les photocopies prenait ici tout son sens. Mon absence et mon retour n’avaient pas réellement eu d’impact sur le personnel de l’Institut. Et la plupart ne parlant aucune autre langue que l’italien, il m’était difficile de dialoguer avec elles et de nouer vraiment des liens.
Cette reprise du stage, au départ fut un véritable bol d’air frais. Je sortais enfin la tête de l’ambiance lourde et tendue que j’avais connue les dernières semaines et je m’apprêtais à continuer de vivre, m’éloignant jour après jour de ce désagréable souvenir.
Les seules réminiscences restaient ces bulbes qui apparaissaient après chaque douche chaude mais, qu’importe ! Je prenais donc ma douche le soir pour ne pas apparaître au travail le matin le visage couvert de ces bulbes et le tour était joué.
Recommandations médicales pour la sclérose en plaques
Les médecins avaient été très vagues sur la conduite à tenir face à ce diagnostic. N’ayant fait qu’une seule poussée, il n’était pas encore question de traitement de fond. Les seules recommandations médicales pour la sclérose en plaques consistaient à ne pas “trop” boire, ne pas être “trop” fatiguée, ne pas “trop” s’exposer à la chaleur, ne pas “trop” forcer, ne pas “trop ”m’épuiser … tout pouvait “éventuellement” provoquer une poussée.
Aujourd’hui encore, nous ne connaissons pas les éléments déclencheurs de la maladie, ni réellement ce qui peut provoquer une poussée. Certaines de ces recommandations médicales, au fil des années, se sont davantage précisées. Dans son livre, « Vaincre la sclérose en plaques », Julien Venesson (rédacteur en chef du magazine Alternatif Bien-Etre et d’un blog sur la nutrition, la santé et le sport ) reprend certains points énoncés par les médecins sur comment vivre avec une sclérose en plaques afin de limiter les poussées :
• Le sommeil
Le sommeil a été reconnu comme étant crucial pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Le manque de sommeil ou même un sommeil décalé pendant quelques jours seulement, le manque de mélatonine, des heures de coucher et lever irrégulières peuvent augmenter le nombre de poussées.
Je ne sais pas ce qu’il en est pour les autres personnes atteintes mais, en ce qui me concerne, j’ai toujours eu une très grande sensibilité au manque de sommeil.
Par la suite, en plus de toutes les autres méthodes que j’ai mises en place, prendre soin de mon rythme de sommeil est devenu primordial. Je sais que si je dors peu plusieurs nuits consécutives, je peux facilement basculer dans un état de fatigue nerveuse. Et une fois que je rentre dans ce cercle vicieux, mon sommeil n’est plus réparateur et je deviens plus vulnérable. Dans des moments comme celui-ci, seule l’acupuncture permet à mon système nerveux de s’apaiser.
Mais je reviendrai là-dessus par la suite.
• Le stress
Le stress joue aussi un rôle très important dans la sclérose en plaques en fragilisant le système immunitaire. Une fois la maladie déclenchée, être sans cesse exposé à un climat de stress, dans le cadre du travail par exemple, augmenterait considérablement le nombre de poussées.
Pour ma part, je sais que ma troisième poussée a été très liée à un climat de fortes tensions dans le cadre d’un emploi qui ne me correspondait pas. J’ai une faible résistance au stress, et à partir du moment où j’ai pris conscience de cet aspect-là de moi, j’ai appris à fuir les climats malsains.
• Les infections ou virus
En fragilisant aussi le système immunitaire, l’exposition à des infections ou des virus tels que la grippe pourrait avoir un impact sur les poussées.
• Le manque de Vitamine D
Il est aujourd’hui avéré que la vitamine D est fondamentale pour les personnes atteintes de la SEP et qu’une exposition au soleil régulière permettrait de réduire le nombre de poussées. En revanche, le fait d’être soumis à de très fortes chaleurs pourrait toutefois accentuer transitoirement certains symptômes.
En ce qui me concerne, vivant à Paris, je fais une cure de vitamine D tous les hivers. Je suis aussi très sensible au manque de soleil, qui joue beaucoup sur ma fatigue et mon moral. Cela étant, je doute que ce soit seulement l’apanage de la sclérose en plaques !
• L’alimentation
De nombreuses recherches sont apparues au fur et à mesure sur les bienfaits de l’alimentation et sur les aliments à éviter. Il est notamment recommandé de limiter le sel, le vin rouge, les acides gras saturés…
Certains régimes ont été mis en place, notamment celui du Docteur Seignalet qui privilégie la suppression des produits laitiers, du gluten (blé, seigle, avoine, épeautre, kamut) et du maïs. Il encourage à cuire le moins possible et à privilégier le cru.
Je ferai certainement des recherches plus approfondies sur le sujet dans le cadre d’un article plus tard mais en ce qui me concerne, je dois avouer que ce n’est pas ce vers quoi je vais le plus naturellement.
Naturellement, je mange peu de viande depuis toute jeune (qui est déconseillée aussi par ailleurs), je limite les produits laitiers car je ne les digère pas très bien et les produits sucrés (car comme beaucoup d’autres femmes, je tiens à ma ligne !!). Mais je ne me suis jamais orientée vers ce type de traitement pour ma sclérose en plaques.
Toujours est-il que, dans mon obsession de continuer ma vie comme si de rien était, je ne tenais en aucun cas compte de ces recommandations. Mon stage se poursuivait et je commençais à me sentir de plus en plus angoissée et fatiguée…
Cet article a 2 commentaires
Bonjour,
Votre publication ma vrmnt attiré et votre article est intéressant, en lisant je ressentais que vs parlez de moi même car j’ai vécu 5ans avec la sep tte seule sans aucune aide …juste avec ces recommandations… malheureusement..vu mes conditions de stress quotidien c’est devenu non plus évident..et j’ai finalement décidé d’être sous le traitement ..mntn depuis 3mois je ss sous rebif.. mais ttes ces recommandations sont obligatoires ttes ensemble et le manque d’un seul facteur agrave les choses ..surtt sur l’état moral ..merci pour votre partage courage à tt le monde 🙂
Merci beaucoup pour votre retour ! Il est très intense … je vous comprends et cette épée de Damoclès est si lourde au dessus de nos têtes.
Vous découvrirez par la suite que je suis aussi allée plus loin que ces simples recommandations. Je me suis faite accompagnée en thérapie, et c’est là que j’ai vraiment commencé à me connaitre mieux, à connaitre mes limites et à apprendre à fuir tout ce qui ne me correspondait pas et qui ne me permettait pas de vivre en adéquation avec ces recommandations et mes nouvelles valeurs !
Prenez soin de vous, traitement ou pas. L’esprit et le moral jouent beaucoup dans cette maladie et comme on dit, plus votre esprit va bien… plus votre corps ira bien 🙂
Belle journée à vous Cherabi !